quarta-feira, 12 de novembro de 2014

Síndrome de Down e Leucemia!!! Emoção em dose dupla!!!


Crianças com Síndrome de Down apresentam risco dez a vinte vezes maior, de desenvolver leucemia do que outras crianças. Essa é uma realidade muito difícil para os pais de um filho com Down... e mais ainda, que nunca teve um episódio de gripe, uma criança super saudável. Mas aqui estamos, contando nossa história.

Nossa pequena guerreira, cuja pele molinha (por causa da hipotonia natural do Down) esconde uma pessoa cuja força eu jamais conseguiria prever, nem tão pouco descrever em palavras. E só vivendo esse momento para entender as palavras do Oncologista Pediátrico: “Pessoas com Síndrome de Down resistem mais e respondem melhor ao tratamento da Leucemia”

Foram dias muito complicados, sorrir brincar e dançar quando a vontade era apenas chorar. E essa é uma lição que aprendi vivendo e deixo como mensagem para todas as pessoas que estejam com seus filhos numa cama de hospital ... sorrir brincar e dançar com eles fará com que eles busquem forças para lutar e vencer... até por quê, muitas das vezes nossos pequenos não têm consciência do que está acontecendo no ambiente hospitalar... eu lembro quando eu falava para algumas pessoas “ela não sabe o que acontecendo e não serei eu, quem vou mostrar a ela através de meu choro... lembro também quando eu não permitia dentro do quarto choro, dentro desse quarto só alegria, música, dança, festa até balões, quem quiser chorar deve ir para fora dele! E assim foram nossos 24 dias de internamento para iniciar o tratamento (fase de indução).

Agradeço demais a meu esposo (que esteve firme quando por dentro eu sabia que a realidade era outra), meu irmão e minha cunhada (que conseguiram me manter em pé quando eu estava destruída... sem forças ) ainda na urgência, Dr. Byron ( Um ajinho lindo na nossa vida... também esteve lá todos os dias... ao nosso lado )... 

 
Outro momento muito doloroso falar o que estava se desenhando para meus pais l!!!!! Sabendo o infinito e incondicional amor que eles têm por Natielly... foi difícil mas graças a Deus eles conseguiram buscar forças não sei aonde... para estar todos os momentos ao nosso lado.

 
Sair do hospital, enfrentar o mundo aqui fora, foi bem difícil também, muitas inseguranças, uma criança com a imunidade baixa, como seria isso? .... Foi tudo ótimo! ... Deus estava no comando de tudo ... não poderia ser diferente!!!! Graças a Deus tivemos a compreensão dos amigos que entenderam e estiveram juntos em oração mas fisicamente longe. 

A fase de Indução .... Meu Deus quanta coisa aconteceu... Implante de Cateter, várias sessões de quimioterapia, punção na medula, na coluna , noites mal dormidas, 24 dias internada, o medo da febre... febre foi o nosso fantasma nessa fase ... o dia de retirar o cateter... e olhe quem apareceu... a tal da febre mas graças a Deus nossa pequena tomou o antibiótico via oral e não precisou voltar para o internamento... Acabando a quimioterapia dessa fase tivemos que visitar o hospital apenas para receber concentrado sanguíneo e plaquetas pois, como já era esperado o final da Indução  o sangue baixa muito (esse dia foi complicado... por questões internas do hospital o qual já conversamos com a diretoria para outras pessoas não precisar passar pelo que passamos)... Vamos em frente! Firmes e fortes vencer a leucemia com Deus no comando guiando os profissionais que estão passando pelo tratamento de nossa pequena guerreira.

Como podem ver, são muitas emoções e temos muito o que agradecer e comemorar... comemoração requer festa...festa para o início do renascimento de nossa estrelinha.... FASE 1 CONCLUÍDA COM SUCESSO... 

Obrigada a todos que estão em corrente de oração pela cura de nossa pequena.











2 comentários:

  1. ♥ Oi gente!, Sou a Josiane de Campinas-Sp ♥
    ☺ Voces são muito abençoados por terem seus filhos, sempre mostrem o mais puro amor para eles. Com certeza, eles vão sempre lembrar e retribuir. Filhos são heranças do Senhor (Salmo 127:3), e as vezes, nós mesmos, os pais, não conseguimos entender mas sentimos o quanto eles são importantes pra nós. "E também se um atleta lutar nos jogos públicos, não será coroado se não lutar legitimamente. "-2 Timothy 2:5, voces são pais que lutam por sua filha, só podem esperar pelo melhor. Que Deus, Cristo e o Espírito Santo sempre estejam com voces todos. Beijos ♥

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  2. Minha irmã ta passando por isso quarta irá fazer uma semana que descobrimos. Que nosso Príncipe Tiago de 2 anos e 10 meses.
    Mas em nome do Senhor JEsus iremos sair dessa. Igual a vcs.

    Obrigada pelo depoimento. Irá servir de mais uma força para nós!!!

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