quarta-feira, 30 de janeiro de 2013

Mundo Maravilhoso

Todos sabemos dos mais diversos acontecimentos existentes ao redor do mundo. A globalização deixou o mundo pequeno. As boas e más informações chegam ao nosso conhecimento bem mais rápidas do que nosso pensamento. As pessoas ditas “normais” correm atrás de riquezas materiais, de prestígio, de figurarem nas estatísticas dos bem sucedidos, dos milionários, dos mandatários, dos artistas e por aí afora. Mal sabem estes que existe um outro mundo dentro desta galáxia que poucos sabem avaliar. Nós sabemos e explicamos porquê. Há quase trinta anos convivemos e vivemos na companhia de uma jovem que nasceu com a sindrome de down. Logo nos primeiros dias da vida , concluímos que não deveríamos esperar que ela entendesse o mundo em que vivemos. As características da sindrome nos fizeram entender isso. E mais, aprendemos que nós deveríamos conhecer o mundo deles. E aprendemos muito e ainda estamos a aprender e sabemos que ainda falta conhecer muitas coisas. Mas fiquemos com o que já conhecemos. Trata-se de um outro mundo; sem guerras, sem maldades, sem ambições desmedidas, sem orgulho, sem vaidades e mais, sem pensamentos voltados para o mal. Entre tantos exemplos, citamos alguns : Nossa filha Aline, bailarina clássica, tem nos levado aos mais diferentes e sofisticados ambientes. Temos ido também a locais humildes, para que conheçam o potencial destas criaturas. Aline se apresenta para mil pessoas ou para uma só, com o mesmo entusiasmo; para ela, a primeira ou a última dama de uma sociedade merecem a mesma admiração. Em algumas ocasiões falamos assim com ela: Filha, você vai se apresentar num local importante e muitas pessoas assistirão você. E mais, vai ganhar um bom dinheiro. O que você deseja comprar? Eis a resposta: Quero comer um salgadinho depois do espetáculo.
É ou não é um mundo diferente e maravilhoso?
Eleide e João – Pais de Aline
São Bernardo do Campo, janeiro de 2013
Contato:
nossagente@terra.com.br











terça-feira, 29 de janeiro de 2013

Bernardo

Como vocês sabem temos Gêmeos e Bernardo não tem Síndrome de Down.
Fazemos questão que ele participe de tudo, inclusive de algumas sessões de Fisioterapia, Fono, etc. Bê é maior, foi o primeiro a sair da barriga da mamãe e como já anda, ajuda bastante a estimular Gui a fazer o mesmo e isso é excelente para os 2, que possuem uma cumplicidade impressionante, percebemos sempre quando estão a sós, eles conversam, riem e se aparece alguém eles param na hora o que estão fazendo; coisas de gêmeos.
Essa semana fomos comer uma tapioca com na orla, afinal moramos no Nordeste, quando uma senhora olhou Guilherme e veio conferir, falou que tinha uma criança especial, que Gui era lindo e outras coisas, foi um amor com o Guilherme e ignorou Bernardo totalmente. Me senti muito incomodado, Bê começou logo a chorar, afinal toda criança gosta de atenção. Conversei com Alynne no carro na volta e ela achou a mesma coisa.
Damos o mesmo tratamento para nossos filhos, queremos que eles sejam iguais. Por mais que tenham temperamentos diferentes, que Gui tenha Down, que Bê se desenvolva mais rápido... Bernardo é irmão gêmeo de Guilherme e não o mais velho (apesar de 1min de diferença).

Só uma dica, quando nos encontrar, trate Bernardo como o irmão gêmeo de Guilherme. Eles vão adorar a atenção compartilhada.



segunda-feira, 28 de janeiro de 2013

RESPEITO ÀS DIFERENÇAS – Volta as aulas!!! EBAAAAA!!!!



Oi gente!!


Hoje, depois de DOIS LONGOS MESES de férias, as crianças retornaram as aulas! Rsrsr.
Há mais de duas semanas que Bethina todos os dias pergunta: “ Mãe, minhas férias acabam hoje? Quando elas acabam?” E Heitor sempre demonstrou a mesma ansiedade dela.
Enfim esse dia chegou! E não é que acordaram super cedo, dispostos e felizes em voltar a escola?
Que satisfação em vê-los se arrumando, penteando... “Mãe, falta o perfume!” disse Bethina. E Heitor logo levanta o pescoço pra passar perfume também! Rsrsr
Sessão de fotos antes de ir pra escola. Poses e mais poses.


 CONSTATAÇÃO: Não estariam tão satisfeitos e ansiosos se não fossem tão queridos e amados pela escola, pelas tias, pelos coleguinhas, pelos pais dos coleguinhas!
Como é MARAVILHOSO os nossos filhos amarem a escola e a escola AMAR nossos filhos.
Infelizmente ainda existem “escolas” que não aceitam crianças!
Infelizmente ainda existem “escolas” que não aceitam CRIANÇAS!
Sim, CRIANÇAS com letras maiúsculas, porque a criança com deficiência é prioritariamente CRIANÇA!
Mas um dia aprendem... Por bem ou por força da LEI.

Feliz retorno as aulas, CRIANÇAS!!!
 
Um beijão e vamos em frente!!
Sheila Souza
sheila@meufilhotemdown.com
www.ci
down.com.br

domingo, 27 de janeiro de 2013

Meus pequenos homens

Oi gente, saudade de escrever, saudade dos comentários de vocês, saudades.
Irei aos poucos retomar nossos relatos por aqui.
Bernardo e Guilherme estão com 1 ano e 5 meses, de dezembro para cá as mudanças foram grandes. Bernardo está andando tudo, falando um bocado, correndo demais, muito danado e muito muito amável. Nos enche de beijos, é tanto beijo que Guilherme as vezes foge, é bem engraçado.
O Guilherme anda muito esperto, na verdade eles sempre foram, e me perdoem se isso for "corujices" de mãe, mas quem acompanha nosso blog desde os primeiros relatos já deu uma "lidinha" em algo bem precoce em se tratando de bebês.
Durante todo esse tempo o caminhar tem sido o tema do momento, disse aí pra cima que o Bernardinho está andando demais, mas o Guilherme vem surpreendendo, ouvíamos muito que talvez o Gui somente andasse lá pelos 2 aninhos e nossos corações já estavam bem tranqüilos em relação a isso, mas contrariando as previsões da teoria o Gui está quase andando, na verdade anda se segurando nos móveis, fica de pé para dançar e dá passinhos quando o seguramos pelos dedinhos e o que mais o estimula a caminhar é a brincadeira de esconde esconde com o irmão, ele tenta dar mais velocidade aos passinhos e gargalha que só, é lindo demais gente.
Outro dia estávamos numa festa de aniversário quando uma mãe de gêmeos da mesma idade dos meninos, se aproximou de nós e perguntou: nossa os meninos estão andando já? Até "ele" (referindo-se ao Gui) também?. Nossa os meus nem estão aí pra caminhar. Gente, saí dali flutuando sabe, parece meio bobo, tudo bem, mas foi jóia ouvir isso. Porque mesmo o Gui tendo down o fato dele ainda não estar correndo não se caracteriza como um atraso, porque tem bebês que não apresentam deficiência e até 1 ano e 7 meses não andam ou quase não falam. Isso nos deixa muito feliz, afinal os estímulos precoces e a gana de Guilherme desafia a todos, e temos plena consciência de que existem sim atrasos motores e neurosensoriais, mas até aqui as coisas tem sido tranqüilas e esses atrasos não são tão expressivos assim. Ouvimos da Fonoaudióloga semana passada, que é comum crianças com down só executarem repetições de gestos, palavras, etc. após os 2 anos de idade e o Gui desde os 6 meses, mais evidentemente, nos dá sinais de sons, palavrinhas, repetições e de atenção. Isso não quer dizer que ele é melhor ou pior que outra criança, não é essa abordagem que quero para nortear o desenvolvimento dele. Apenas nos mostra que nosso filho é uma criança que se desenvolve do jeito dele, no tempo dele. A ciência e os modelos existentes não tem sido padrão e nos remete a uma individualidade de Guilherme no seu crescimento.
Queremos dizer com tudo queridos pais de crianças com down ou qualquer outra deficiência, que as coisas sempre irão acontecer, porque o amor que nos move deve ser maior que os medos que o mundo nos apresenta. Nunca é demais acreditar.

quinta-feira, 24 de janeiro de 2013

Muito trabalho, muito trabalho...

Olá amigos, peço novamente mil desculpas pela ausência no Blog. Nossa Amiga Sheila tem postado e colaborado muito conosco, agradecemos muito. Mas, como disse no título, trabalho, muito trabalho é o motivo da nossa ausência, porém um trabalho bom demais, vou contar um pouquinho a vocês.
No inicio de Janeiro tomei um grande susto, mas um susto bom.
Guilherme repetiu uma palavra e depois disso ele nos surpreende com sua vontade de se expressar.
Bernardinho, já falava bola, água, au au, có có, ddd (pra dizer dvd), etc. Mas meu Gui depois que falou o "amo" com 4 meses, ficou repetindo silabas e letras numa língua que só ele e Bernardo entendem.
Eu estava com Bê na varanda mostrando um cachorro, e falava " Bê cadê o Au Au?", Bernardo sem responder! Quando escuto " Au Au Au Au", Guilherme veio engatinhando e não percebi. Perguntei de novo e dessa vez os dois repetiram. Já sabem o que aconteceu né? Chorei como um Pai Bestão que sou.
Desse dia em diante o desenvolvimento lingüístico de Guilherme e Bernardo tem nos impressionado muito. Inclusive com a conversa que os dois tem escondido, quando ninguém está os observando.
Já pedem água, biscoito e procuram o AuAu.

Esses gêmeos são muito danados.



quarta-feira, 23 de janeiro de 2013

RESPEITO ÀS DIFERENÇAS – Vamos ao Pré Caju!!!



Oi gente!!


Hoje, depois de muuuuito tempo, voltando a falar com vocês! Rsrsr.
Esse mês de Janeiro está sendo de muuuuuito trabalho pra mim. GRAÇAS A DEUS!
E aí, como se foram de Pré Caju?? Fomos eu, Bethina, Heitor, a babá Cleia e meu primo Lipe.
Nós fomos e ADORAMOS!  Principalmente Bethina e Heitor. Na quinta feira marcamos presença no Camarote da Acessibilidade, promovido pelo CEDPcD – Conselho Estadual das Pessoas com Deficiência. Fomos representando a CIDOWN, convidados por Jane Mary, Presidente do CEDPcD. Encontrei vários representantes de entidades da causa inclusiva. Pena que não tirei muitas fotos!
Depois adentramos no Bloco da Prevenção, brilhantemente administrado por Dr. Almir Santana!
Estreia das crianças no Pré Caju.
Foi OTIMO, EXCELENTE! Muita gente elogiando e incentivando a atitude de tê0los levado para farra! Rsrsr Afinal, SOMOS TODOS CIDADÃOS. SOMOS TODOS FOLIÕES!


 
Um beijão e vamos em frente!!
Sheila Souza
sheila@meufilhotemdown.com
www.cidown.com.br