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Meu filho tem down

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sábado, 20 de janeiro de 2018

Viagem para SP - Mamãe SOZINHA com os 3 😱

Viajar de avião é sempre tenso com crianças. Imagina com 3? Foi uma aventura e tanto, mas no final da tudo certo.

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Murillo e Alynne

sexta-feira, 12 de janeiro de 2018

Motilidade Intestinal na Síndrome de Down - Falando Sobre cocô

Ok, pode ser nojento, mas é cocô, todo mundo faz.
Algumas pessoas com down tem um hipotonia tb no intestino (é o caso de Guilherme) e isso vêm sendo um grande desafio.
Felicidade é quando Gui chega falando "Mamãe, Papai... Fiz cocô" hora de festejar, porque ficar constipado é um grande sofrimento.
Falamos sobre isso em 2013, quando a galinha pintadinha sofreu num destes episódios, Leia mais em:
http://www.meufilhotemdown.com/…/o-poder-destrutivo-de-uma-…
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Bj pra vcs.

Alynne e Murillo

domingo, 7 de janeiro de 2018

A vida com 3 filhos

Gêmeos e depois uma menina, nossa vida mudou muito, são 3 atenções diferentes em casa. Nosso tempo com os filhos é intenso, afinal realmente cuidamos dos 3, não temos babá.



O ciume da irmã mais nova relativamente demorou a chegar nos meninos, mas, do final de 2016 para cá (quando Helena completou 6 meses e começou a ser dona do território também), principalmente para Guilherme chegou com tudo e está sendo um desafio enorme para nós, porque é um misto de muito amor, muito carinho, proteção e ciúmes. Os dois brincam muito juntos, quando estão juntos temos que ter cuidado dobrado, pois são os parceiros da bagunça e se o Gui tem personalidade forte, Helena tem três vezes mais.
Nessa história o Bernardo é o mais neutro, porque gosta muito de games e tal, mas, se incomoda quando mexem nas brincadeiras dele, nas preciosidades dele. E aí é aquela confusão.

Esse equilíbrio é muito difícil quando se têm uma bebê que precisa de muito mais cuidados e atenção e a presença dela está refletindo muito no comportamento de Guilherme, que necessita chamar atenção diversas vezes, óbvio que o chamar atenção dele é aprontando e fazendo o que não deve, disputando mesmo a gente com a irmã.

Essa tem sido uma rotina desgastante, e por isso precisamos de ajuda de profissionais, da escola e da família. Tem dias que achamos que não daremos conta. Tem dias que rola até choro da mãe (às escondidas). E tem dias que a vontade é de sair correndo e deixar ver no que vai dar. Só que logo o juízo volta pro lugar e ficamos buscando meios de não errarmos tanto.
Estamos na fase do reconhecimento da necessidade de mudarmos nosso comportamento (quase 1 ano já nessa)para que eles também se modifiquem, isso não é tarefa fácil porque além de pais, somos profissionais, somos marido e esposa, nos estressamos com tantas obrigações de contas a pagar e a grana ultimamente anda bem curta. Então meus amigos, o dia a dia é pesado.
Tivemos algumas orientações e a prática do momento está sendo a de lembrar a Gui que ele não é um bebê, que ele não precisa aprontar como Helena, que ele é um Menino Grande... Ele sabe, mas percebe que a irmã tem mais atenção e acaba aprontando para ter mais que ela. Por isso a gente meio que pira de vez em quando (risos).
Enfim, continuamos aqui em nosso desafio, apesar de tudo Helena preencheu ainda mais nossas vidas, aqui tem muito amor e com ele a gente vai vencendo as nossas dificuldades.
E vocês, como lidam com uma galera assim?!
Um abraço

Murillo e Alynne


quarta-feira, 19 de julho de 2017

Diversão em Família

Tem momentos que naturalizamos tanto a Síndrome de Down que nem lembramos dela, tem  momentos que crianças são crianças e só.



Clipe de Tarde de diversão em Família. Crianças sendo crianças, independente de limitações e deficiências.

segunda-feira, 10 de julho de 2017

Simpósio Síndrome de Down - Os desafios de Cada Ciclo de Vida.

Neste ultimo sábado participei deste simpósio e pude aprender muito sobre os Desafios de Cada Ciclo de Vida.
Fiz um vídeo que resume a minha ida a Brasilia, assistam.

Lembre de assinar o canal, curtir e compartilhar tb. Bj. Grande.

Murillo Oliveira

Instituto Ápice Down
https://www.institutoapicedown.org.br

quarta-feira, 3 de maio de 2017

O tempo, o meu tempo.

Nós temos o tempo de aprendizagem, o tempo do entendimento e o de execução, Sempre criamos a expectativa de que esta sequência aconteça de forma harmoniosa, mas onde fica o inesperado e o toque de surpresa do mundo?
Sempre que propomos uma tarefa para Guilherme esperamos que o comportamento dele seja o comum, damos o comando, ele processa e depois executa. Treinamos para que ele desempenhe as Atividade da Vida Diária (sim a famosa AVD que os terapeutas tanto se referem), tarefas como: se vestir, se despir, fazer xixi, tomar banho, lavar as mãos, escovar os dentes (escovar ele não gosta muito), guardar a roupa, pegar a água e outras, ele faz muito bem e sozinho, muito raramente auxiliamos nestas tarefas (escovar os dentes eu auxilio pq ele não tem idade para executar corretamente a higiene).
Mas o Guigui costuma ir além de simples comandos e sempre vai além do que foi solicitado, recentemente fui devolver umas chaves ao vizinho:
Parei o carro na frente da casa do vizinho,
Pedi a Gui "Vai até a porta da casa do Tio, chama ele bem alto e entrega as chaves pra ele";
A casa tem 2 portas de entrada ele foi para a principal, mas lembrou no meio do caminho que pegamos a chave na outra porta, então ele foi para a outra;
Não ouvi ele chamar o Tio;
Tentei sair do carro para ver, mas resolvi esperar mais;
Demorou então sai do carro;
A porta de repente Abriu;
E ao olhar para Gui, vi que estava tentando abrir a porta com cada uma das chaves do chaveiro que ele estava a entregar para o Tio;
O Tio abriu a porta para ver que barulho era aquele na fechadura;
Ele entregou as chaves e voltou todo sorridente pra mim.

Neste dia voltei para nossa casa pensando o quanto sou um "idiota", eu pedi para uma criança de 5 anos chamar um Tio e entregar as chaves, se fosse eu faria essa sequência, porque sei que ela iria funcionar, mas Gui foi além, experimentou uma nova forma de entregar a chaves, abrindo a porta com as chaves que tinha e fazendo uma surpresa.

Será que temos que executar os comandos exatamente como são ditos? Do jeito que ele experimentou fazer chegou ao mesmo resultado.

Agora eu tenho uma nova forma de agir, aguardo um pouco mais o tempo de execução de Gui, porque sei que ele não vai fazer da forma que pedi, mas do jeito que ele decide fazer, do jeito e no tempo dele.