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Meu filho tem down

Acompanhe diariamente em nosso blog histórias e relatos de amor que superam qualquer diferença

quarta-feira, 3 de maio de 2017

O tempo, o meu tempo.

Nós temos o tempo de aprendizagem, o tempo do entendimento e o de execução, Sempre criamos a expectativa de que esta sequência aconteça de forma harmoniosa, mas onde fica o inesperado e o toque de surpresa do mundo?
Sempre que propomos uma tarefa para Guilherme esperamos que o comportamento dele seja o comum, damos o comando, ele processa e depois executa. Treinamos para que ele desempenhe as Atividade da Vida Diária (sim a famosa AVD que os terapeutas tanto se referem), tarefas como: se vestir, se despir, fazer xixi, tomar banho, lavar as mãos, escovar os dentes (escovar ele não gosta muito), guardar a roupa, pegar a água e outras, ele faz muito bem e sozinho, muito raramente auxiliamos nestas tarefas (escovar os dentes eu auxilio pq ele não tem idade para executar corretamente a higiene).
Mas o Guigui costuma ir além de simples comandos e sempre vai além do que foi solicitado, recentemente fui devolver umas chaves ao vizinho:
Parei o carro na frente da casa do vizinho,
Pedi a Gui "Vai até a porta da casa do Tio, chama ele bem alto e entrega as chaves pra ele";
A casa tem 2 portas de entrada ele foi para a principal, mas lembrou no meio do caminho que pegamos a chave na outra porta, então ele foi para a outra;
Não ouvi ele chamar o Tio;
Tentei sair do carro para ver, mas resolvi esperar mais;
Demorou então sai do carro;
A porta de repente Abriu;
E ao olhar para Gui, vi que estava tentando abrir a porta com cada uma das chaves do chaveiro que ele estava a entregar para o Tio;
O Tio abriu a porta para ver que barulho era aquele na fechadura;
Ele entregou as chaves e voltou todo sorridente pra mim.

Neste dia voltei para nossa casa pensando o quanto sou um "idiota", eu pedi para uma criança de 5 anos chamar um Tio e entregar as chaves, se fosse eu faria essa sequência, porque sei que ela iria funcionar, mas Gui foi além, experimentou uma nova forma de entregar a chaves, abrindo a porta com as chaves que tinha e fazendo uma surpresa.

Será que temos que executar os comandos exatamente como são ditos? Do jeito que ele experimentou fazer chegou ao mesmo resultado.

Agora eu tenho uma nova forma de agir, aguardo um pouco mais o tempo de execução de Gui, porque sei que ele não vai fazer da forma que pedi, mas do jeito que ele decide fazer, do jeito e no tempo dele.



sexta-feira, 17 de março de 2017

Somos a Geração 21

Somos a Geração 21, talvez eu não seja tão rápido como você, talvez eu não aprenda no mesmo tempo que você, mas Eu posso Tudo. Ouça-me, Respeite-me!



Eles tomaram a decisão de serem protagonistas de suas vidas. São jovens, trabalham, namoram e estão transformando o mercado de trabalho. Através da experiência do diretor Alex Duarte, que trabalha há seis anos ao lado de jovens com síndrome de down, ele escreveu um texto sob o ponto de vista destes jovens. A voz é do mestre Kiko Ferraz e a brilhante trilha é do músico André Trento. Assista o teaser da série geração 21 na  Fanpage https://www.facebook.com/Cromossomo21 . 
#somostodoscromossomo21 
#cromossomo21 
#geração21

domingo, 5 de março de 2017

VLOG - Caminhando

Desculpa o áudio, muito vento e eu acabei arrastando as havaianas o tempo todo... heheheheheh.
Mas o que importa é que vamos estar por aqui mais vezes.




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Abraço!

Murillo

sábado, 4 de março de 2017

VLOG - Vamos para a Praia!

Mais um recorte do nosso dia-a-dia, quando chegamos cedo no nosso lar a melhor opção é a praia, que fica do lado de nossa casa, é o grande parque de diversões. Os meninos e Helena adoram, eles têm espaço pra correr e a oportunidade de brincar com areia, além de um delicioso banho de mar.

Depois de uma canseira dessas até o sono da noite fica mais tranquila.



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quarta-feira, 7 de dezembro de 2016

Danação tem Sobrenome

Olá amiguinhos tudo bem? Vamos falar de Danação, quem é nordestino sabe do que estou falando, é uma palavra bem regionalizada para definir sapequice, conhecida no país inteiro.


Gente, não sei dizer e aí vocês podem me ajudar, será da fase, da idade de 5 aninhos ou ciúmes porque a irmã nasceu e inevitavelmente, por mais que eu me desdobre, a atenção para eles não é mais a mesma? Olhe, vou dizer viu, não está fácil não. Eles não perderam a doçura, o carinho, o amor, a obediência, mas eles juntaram a isso uma danação daquelas.
O Bê, como gosta muito de desenho animado e de interpretação, acaba sendo menos difícil de controlar, porque ele passa muito tempo se fantasiando e imitando seus personagens, mas o Gui, caramba, ele não pára, adora brincar com mil e uma bolsas, malas, mochilas de lembrancinhas de aniversário (que aqui em casa deve ter no mínimo umas 20) e sobe e desce as escadas aqui de casa no mínimo umas trinta vezes por dia, é muita energia, ele imita que está viajando, enche as "palas" de coisas, calça sapatos, se eu deixar pega minhas roupas, tira coisas de casa do lugar, derrama suco, troca de cueca umas dez vezes, ufa, o guri tem mais energia que uma hidrelétrica.


E quando os dois se juntam, ah, aí o negócio fica mais excitante, um mexe com outro, se encrencam, se resolvem, bagunçam, dão tantas gargalhadas e ao mesmo tempo arrumam confusão. Um grita: mamãe Gui tá me seguindo. O outro: mamanhê "Pitato" bateu. 
E ainda tem Bernardo chorando por tudo e por nada, aprendeu agora a dizer que não queremos que ele seja feliz (isso porque ele tem ficado de castigo, sem iPad e sem TV), enquanto Guilherme também tem penado por longos minutinhos em doses homeopáticas para ver se se aquieta um pouco.

Por isso que o sobrenome desses mocinhos é Danação, porque eles não param.


No fim da história, tudo isso é super legal, é saúde, é vida, apesar de termos "raiva" em determinados momentos, mas logo passa porque o amor por esses danados é maior que tudo nessa vida.
Vida essa que vivemos para eles e por eles. 
Vida em torno de um amor que vai além de qualquer diferença. 


terça-feira, 29 de novembro de 2016

Resveratrol como Suplemento para Pessoa com Síndrome de Down

Olá amiguinhos tudo bem? Hoje estamos trazendo para vocês um pouquinho sobre uma substância que pode auxiliar no desenvolvimento cognitivo de nossos filhos. Vamos lá:

Nas pessoas com Síndrome de Down há um descontrole da expressão gênica causado pela trissomia do cromossomo 21 (não gostamos de falar tão cientificamente, nós temos 2 cromossomos 21 as Pessoas com Down tem 3 cromossomos a expressão desses genes é maior). E o cromossomo 21 possui alguns microRNAs que também têm por função a repressão de genes. Há vários deles já relatados que possui muitos efeitos negativos na Síndrome de Down. Esse microRNA já foi identificado como superexpresso em pessoas com SD e por ter este efeito, há linhas de pesquisas sugerindo que a superexpressão dos microRNAs pela trissomia do cromossomo 21 resultaria na diminuição de proteínas específicas que contribuem para as características da SD como deficiência cognitiva, defeitos congênitos do coração, anormalidades craniofaciais, alterações gastrointestinais, leucemia na infância, baixa resposta imune, Alzheimer prematuro, risco para tumores sólidos e doenças cardiovasculares.
A partir de todos esses pontos que envolvem esses MicroRNA's, a substância conhecida como RESVERATROL que é um composto antioxidante associado a redução de problemas cardíacos e longevidade, vem se apresentando como um forte aliado para um tratamento contínuo.
Um dos principais efeitos do RESVERATROL é a atenuação da inflamação e redução do estresse oxidativo controlando geneticamente a expressão das enzimas oxidativas. Diminui a injuria nos rins. Apresenta ótimos efeitos no combate e controle da diabetes. Ajuda na redução da obesidade porque estimula uma perda calórica e potencializa o efeito da vitamina D. Melhora a condição óssea – osteosporose. Estimula a angiogênese (vascularização) e neurogênese (crescimento neuronal) em cérebro com isquemia. Reduz a arritmia cardíaca. Inibe a replicação de rinovírus, uma das causas de resfriados. Auxilia na atenuação de infecções respiratórias. Melhora a concentração e o cognitivo.

Trata-se de uma substância retirada de frutas (como uva e mirtilo) que é encontrada também no vinho.

Recentemente iniciamos o uso em Guilherme do RESERVE, um blend de Frutas à base de romã, mirtilo, uva, cereja e açaí, que tem como princípio ativo o Resveratrol, e não tem corantes ou edulcorante artificial, não contém glúten, podendo ser usando diariamente e é uma delícia.

A dose de um sachê é segura (cerca de 186mg de Resveratrol) pode usar até 500mg/dia.

É vendido em embalagens com 30 sachês e deve ser usado pela manhã (melhor horário de absorção).

O custo benefício é excelente, tanto que passamos a distribuir também este produto.

Para usar este suplemento em seus filhos ele pode ser comprado no site: www.alynnefranca.jeunesseglobal.com ou pelo telefone: ‪79-99864-9512‬ (whatsapp-Alynne) (entregas em todo o Brasil).


Os dados acima descritos foram retirados da publicação do site Singularidade Down que possui embasamento em pesquisas científicas, no link você pode verificar todos os artigos.