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Meu filho tem down

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quinta-feira, 21 de abril de 2016

Falando do meu jeitinho


Olá Amiguinhos tudo bem? Hoje vamos falar um pouquinho sobre o desenvolvimento da fala do Guilherme. Já abordamos aqui no blog umas 2 ou 3 vezes a respeito, mas cada fase nos trás novidades.
Os meninos estão com 4 anos, nessa fase toda criança ou a maioria das crianças já estão super desenroladas no falar. O Bernardo tem uma eloquência admirável e continua contando muita história e sem sombra de dúvidas estimulando o irmão a falar também, o curioso é que já tem um tempo que ele não nos pergunta por que o Guigui fala "dá, pow" dentre outros dialetos e também parou de imitar o jeito do Gui falar (era engraçado).
Bem, Guilherme desenvolve o seu falar de modo muito peculiar, já executa algumas frases curtas como "é meu" "eu quero" "me dê"; chama o nome do irmão, fala os nomes das avós, dos avôs, das primas, dos padrinhos, tem uma memória fotográfica maravilhosa, o garoto não esquece de nada, fico boba.
Às vezes ele se comporta com certa timidez e ao invés de falar com as pessoas, ele, ou fala bem baixinho (como se estivesse cochichando) ou fica soltando estalinhos com a boca, daí quando se sente à vontade no território "normaliza" o comportamento.
Guilherme é muito sapeca e está numa fase que danação é o seu sobrenome, e cá estamos nós a dar os devidos limites e ensinar as regras do bom comportamento, como se faz com qualquer criança.
Guilherme mesmo do seu jeitinho peculiar de se comunicar tem amigos e é mega sociável como sempre. As sessões de fonoaudiologia continuam e esse ano como reforço também está sendo acompanhado por uma Acompanhante Terapêutica que está fazendo um excelente trabalho pedagógico com ele. Ela vem a nossa casa e paralelamente aos trabalhos desenvolvidos pela fono ela faz o dela. Vimos a necessidade dessa profissional porque a fase escolar exige, ao menos sentimos isso, sozinha a escola não supre as necessidades pedagógicas de uma criança que precisa de um acompanhamento mais intenso, isso pelas mais diversas causas e motivos sabidos por nós (farei outro post a respeito).

Enfim, o que nós enquanto pais precisamos ter é a serenidade e a sabedoria da paciência e esperar realmente o tempo da criança. Afinal, inúmeras são as formas de comunicação, claro que ficamos ansiosos, chegamos até a sonhar com ele falando tanto quanto Bernardo, aí quando acordamos percebemos que ele já fala, mas do jeitinho dele e que na hora certa, no tempo dele, esses sons terão toda a desenvoltura e clareza que nós, os ansiosos, tanto aguardamos ouvir. 
Ah, ia esquecendo de contar para vocês o quanto esse garotinho tem cantado também, a música preferida é Let it Go (Frozen).

Grande Abraço e até breve!

Alynne França
facebook.com/meufilhotemdown
youtube.com/meufilhotemdown

sábado, 13 de fevereiro de 2016

Tudo tem um começo...

Assim que começamos a fazer vídeos para o canal do youtube, o primeiro vídeo acabou sumindo.
Mas encontramos!
Aqui descrevemos como tudo começou, da gravidez à descoberta que um dos gêmeos tem Síndrome de Down.
Do desafio de cuidar de nossos filhos, dos cuidados iniciais.
Falamos da procura de informação e de como resolvemos criar o BLOG.
Assine O Canal, assim você recebe os vídeos logo após ser publicado.
Tudo tem um começo...
Link com vídeo no Youtube.
https://youtu.be/EmOJP8vXFHw

sexta-feira, 2 de outubro de 2015

Reflexo, Reflexão!!!!

Olá amiguinhos, tudo bem?! Saudades de todos vocês. 
Esse post tem um quê de: como estamos contribuindo para que nossos filhos sejam adultos que respeitem as diferenças? Vejam o que aconteceu conosco:
Estávamos num certo parquinho com os gêmeos e mais três crianças brincavam ali. Duas dessas crianças de pronto se aproximaram de Bernardo e Guilherme e começaram a interagir, trocaram brinquedos, conversaram. Um dos garotos, o menorzinho que deveria ter a idade dos gêmeos, olhou pro Gui e disse "não quero brincar com ele, ele é especial, não gosto, vamos sair daqui". Os outros disseram ao pequeno "eles são nossos amigos, o Gui é nosso amigo e ele sabe brincar".
A mãe do garotinho estava vendo tudo e não interviu. Eu, mãe dos gêmeos, mãe do Gui, não me contive e docemente me aproximei do garotinho e falei "oi menininho, por que você não quer brincar com o Guilherme? O garoto disse "ele é especial, não gosto dele, não quero falar com você, pára tia".
Realmente parei, apenas consegui dizer para o garotinho que ele também é um menino muito especial, ele irritado repetia que não queria falar comigo.

Com o coração bem apertado, convenci os gêmeos a irmos para casa, estava na hora do jantar. Em casa, sem que os pequenos vissem, chorei horrores, foi a primeira experiência de recusa ao meu filho que na sua pureza não percebeu que aquele menininho de quem ele queria se aproximar estava negando-o.
Após enxugar as lágrimas e respirar fundo, fui repensar o fato e senti pena daquela criança, porque aquele comportamento não pode ter surgido da cabecinha dele e caso as coisas não se modifiquem ele vai crescer assim, intolerante? 
Especialistas dizem que as crianças reproduzem o que nós adultos fazemos, que enquanto pais somos reflexos. 
Como queremos essa imagem refletida, o que esperamos para o futuro, que tipo de ser humano estamos ajudando a formar?
Um beijo para vocês, até breve!

quarta-feira, 16 de setembro de 2015

Dia de Festa


Tem dias que são assim, mais que especiais, dias que amanhecem com cheirinho de coisa boa, dias que tem o cheirinho de Bernardo e Guilherme, todos os dias desde 2011 sentimos esse cheirinho, mas o dia 26 é a representação da transformação de nossas vidas.

Desde esse dia lá em 2011 que sentimos os nossos corações batendo fora do corpo, desde esse dia que dormimos e acordamos por eles e para eles. Desde esse dia compreedemos o milagre da vida e o quanto somos importantes porque temos uma missão, a mais bela missão, espalhar amor, ensinar respeito, atitude, compreensão e além disso aprender, aprender que precisamos ser cada dia melhores porque o que mais queremos é simplesmente que

Bernardo e Guilherme sejam homens de bem e que sejam muito felizes a partir de suas escolhas.
Feliz Aniversário Meus Príncipes, Meus Filhos, Meus Amores, Minhas Vidas.



segunda-feira, 17 de agosto de 2015

Um livro e um avião

Olá amiguinhos, tudo bem? Saudade de escrever para vocês. Hoje, vou contar uma experiência rápida mas muito válida e que mais uma vez me mostrou que não sou uma E.T., que transformações são sempre possíveis e que desafios nos são postos para que consigamos melhorar um pouquinho nossas vidas aqui nesse plano. Vamos lá!
Entrei num voo de Aracaju à Goiânia a trabalho com conexão em Campinas e nesse mesmo voo uma amiga muito querida estava a bordo indo justamente ao Fórum Internacional sobre Síndrome de Down que aconteceu em Campinas. Antes de decolarmos ela me trouxe um livro que ganhou de um dos seus filhos (a propósito, quero agradecer a ele por ter presenteado a mãe) e disse: esse livro é muito bacana, meu filho me presenteou, dê uma folheada. Olhei para o livro e pensei: caramba, sempre fico muito nauseada quando leio em trânsito (seja carro ou avião), mas o título me chamou tanto a atenção que valeria o mico de passar mal durante o voo. 
Respirei fundo e comecei a ler, já no prefácio as primeiras emoções. Daí, sabe quando se estar com sede e o que mais deseja é um copo d'água bem gelado e quando você começa a bebê-lo a sensação é a melhor do mundo? Foi desse jeito que fui ficando a cada página folheada, até chorei em vários trechos da leitura. O livro tinha umas 124 páginas aproximadamente, li até a página 85 no trecho Aracaju/Campinas. Claro que não vou descrever aqui os detalhes do livro e estragar a sensação que vocês irão sentir ao lê-lo também. Mas, ouso dizer que o Rubem Alves, educador com excelência, nos faz mergulhar numa proposta de respeito às diferenças, nos faz perceber que indubitavelmente cada um de nós carrega uma certa deficiência. Que o compartilhar saberes é a fórmula secreta do sucesso e que o respeito se constrói a partir de pequenos atos que se tornam grandes atitudes. 
A Escola da Ponte, relatada no livro intitulado "A Escola com que sempre sonhei sem imaginar que pudesse existir"  rompe com pensamentos que robotizam nossas crianças e adolescentes, nos faz acreditar num modelo educacional que prima por cidadãos críticos e capazes de construir um futuro mais promissor. Talvez não vejamos tal evolução, mas acredito que se nos empenharmos em dar um pouquinho que seja das lições contidas naquele livro, consigamos deixar nossa gotinha de transformação.
Desejo uma excelente leitura a vocês.

Abaixo uma entrevista com José Pacheco na TV Paulo Freire, em que ele conversa um puco mais sobre a Escola da Ponte.


quarta-feira, 12 de agosto de 2015

A Historia Aloisio

Meu nome é Angelita e sou casada com Alciomar há 18 anos, temos uma filha de 13 anos, Aline.  Resolvemos ter outro filho e apos 2 meses estava gravida. Estavamos muito felizes, e foi muito emocionante no primeiro ultrassom ouvir o coração batendo forte. Mas  aos 3 meses tive um descolamento de placenta quase perdi meu bebe, um susto tremendo, assim foram feitos ultrassons semanais para ver como estava o descolamento e num desses exames foi medido a nuca e deu  tn (translucência nucal) 3.3, um indício da síndrome de Down.  
No momento não nos assustou, deixamos de lado essa hipótese. Mas no próximo exame apareceu um higroma cístico na coluna cervical, mais uma evidência da síndrome e aí sim ficamos apavorados pois nada sabíamos sobre tal assunto, procurei na internet  fiquei quase louca em ver fotos chocantes e saber que meu filho teria Sindrome de Down. Então resolvemos fazer aminiocentese  para ter certeza se seria  Down e 1 mês de angústia se passou até que veio o resultado: você está gerando um Menino com Síndrome de Down. Susto, medo, desespero, por que eu? Assim foram dias se perguntando, sofrendo e tentando entender.
Aos poucos eu e meu marido fomos aceitando e procuramos conhecer o que era Síndrome de Down e fomos vendo que esse nome que nos assustava nada tinha de tão assustador e sim que teríamos uma criança como qualquer outra, além de algumas características que as tornavam um pouco diferentes. 
E a notícia boa foi na morfológica quando soubemos que nosso bebê não tinha o higroma cístico na coluna cervical era  o pescoço mais inchadinho...E a notícia  ruim foi que ele tinha problema no coração CIA com CIV e atresia de duodeno, intestino fechado foi um outro susto pois, sabíamos que ao nascer teríamos duas batalhas. 
Foram 4 meses de espera ansiosa para conhecer nosso Aloisio, nome dado em homenagem ao padre local conhecido por muitos milagres. 
Chegou o dia 2 de setembro de 2013, Aloisio veio ao mundo e ao vê-lo amei, amei incondicionalmente, amei e falei Senhor quanto sofrimento em vão. ELE  É LINDO, PERFEITO ao meus olhos de mãe coruja.
Mas, aí começou a luta, foi entubado e foi para UTI, após 3 dias fez a cirurgia de atresia de duodeno ficando na UTI por 20 dias, para piorar pegou uma bactéria. Após a alta da UTI  ficou uma semana na UCI com um acompanhamento especial antes da alta para o quarto e depois fomos para o quarto onde ficamos 4 dias  e enfim ALTA e VAMOS PARA CASA. 
 alegria, poderíamos curtir nosso lindo bebê. Foram 5 meses de muita alegria até a próxima cirurgia que seria do coração, dia 14 de fevereiro na cidade de Blumenau, Hospital Santa Catarina. Sem explicação esse momento MEDO,MEDO,MEDO. Foram 2 horas de cirurgia que pareciam uma eternidade até que veio Dr. Decio nos avisar que tudo havia corrido muito bem e que ele ja havia ido para UTI. Foi  uma recuperação relâmpago, 3 dias de UTI, uma semana de hospital, ACREDITAM? Tudo de bom, nosso guerreiro venceu indo para casa, SÓ ALEGRIA. Consultas mensais ao cardiologista eram necessárias e após 3 meses da cirugia em uma consulta para retirada da  medicação que tomava para o coração no exame constou que havia aberto pontos dados no coração do nosso anjinho. Saí  do consultório sem chão, não acreditando no que tinha acabado de escutar. Ao chegar em casa meu marido ficou em choque também marcando uma nova consulta para ter certeza. Fomos encaminhados ao cirurgião tendo dele a confirmação de uma nova cirurgia.
Dia 21 de junho mais um dia de tormento, angústia, desespero, medo. Nosso Aloisio entrou para cirugia e foram 4 horas  de espera intermináveis ate que veio Dr.Decio  nos avisar tudo correu bem, Enfim respirei aliviada, dei muito beijo no nosso anjinho na  hora que o levaram para UTI.
Na manha seguinte entramos para visita e imaginei encontrar meu Aloisio acordado como da ultima vez, mas me deparei  com meu Aloiso ainda sedado, respirando por aparelhos, fiquei em choque em ver meu filho todo inchado naquele estado.
Entao vieram nos dizer que ele não reagiu como  cirurgia anterior  que os rins haviam parado de funcionar, acumulou liquido no pulmão que seu estado era grave ate o momento.
Chorei muito, pensei que DEUS iria levar meu anjinho. Quando meu marido me falou  : Amor DEUS não nos deu um bebe especial para nos tirar agora ele veio para ensinar muito a nois temos muito a aprender com ele. Então se espalhou na internet o que nosso Aloisio estava passando e recebemos apoio  e orações de todos os lugares. No terceiro dia o rim voltou a funcionar, para a nossa alegria, e assim foi indo aos poucos,  reagindo e o próximo passo foi desentuba-lo, demorou um pouco no começo para respirar sozinho, mas conseguiu, foram 15 dias de hospital até podermos ir para casa curtir nosso anjinho. Hoje Aloisio esta com 1 ano e 11 meses teve consulta com cardio semana passada e está tudo ótimo com seu coração, noticia maravilhosa.

Vai fazer  2 aninhos no dia 2 de setembro com muita saúde graças a DEUS. Está muito forte ,  engatinha e logo logo estará andando segurando em nossas mãos. 

Nossa alegria, nosso presente de Deus. Essa é a historia do nosso grande pequeno guerreiro Aloisio.

Angelita , Mãe de Aloisio


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